Por Virgina Miramón
“Mi hijo tiene síndrome de Down. Y ahora, ¿qué hacemos? ¿Por dónde empezamos a trabajar?” Éstos son sólo algunos de los múltiples interrogantes que se plantean los padres ante su hijo recién nacido con Síndrome de Down.
Una vez superado el momento inicial que puede resulta chocante llega el momento de plantearse cosas. Lo mejor ante un niño con discapacidad es informarnos sobre ella, sus complicaciones, posibles limitaciones y las terapias existentes para mejorar la calidad de vida del niño. Ante un niño con Síndrome de Down aquí os proponemos unos pasos a seguir.
Primer paso: Tratar los posibles problemas de salud.
Como se ha comentado en otros artículos,
El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición o circunstancia que acompañará al ser humano de por vida provocada por una alteración genética: la trisomía 21.
Por ello, la salud de estas personas no tendría por qué diferir del resto, si bien es cierto que dicha trisomía suele ir asociada a algunas patologías que con frecuencia están presentes en los recién nacidos con este síndrome: cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos o visuales,… De manera que el primer paso será dar respuesta médica a las mismas, bien por medio de medicación o de cirugía. Los avances en los tratamientos de estas patologías asociadas han sido notables en los últimos tiempos y tal es así que la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha alcanzado una media de 60 años en la actualidad.
Segundo paso: Acudir a un centro de atención temprana.
Una vez tratados, en caso de haberlos, los problemas de salud (llevando a cabo el correspondiente seguimiento), la siguiente recomendación que se les suele dar a los padres es que lleven a su hijo a un centro de atención temprana. En él serán recibidos por un equipo multidisciplinar de profesionales (psicólogos, fisioterapeutas, estimuladores,…) que evaluarán y guiarán el desarrollo del niño en todas sus áreas. El objetivo de la atención temprana es dar una respuesta adecuada a las necesidades que presentan estos niños para potenciar al máximo su desarrollo, considerando su globalidad.
Tales profesionales, además de trabajar directamente con el niño en sus salas, también orientarán a la familia, aclararán sus dudas, les ofrecerán pautas a seguir en casa,… y el apoyo asistencial, emocional, psicológico,… que puedan estar necesitando en cada momento. Posteriormente, esta orientación y apoyo se extenderán también a la escuela.
De hecho, la implicación de la familia resulta imprescindible para garantizar el éxito de los programas de atención temprana, siendo la familia el principal apoyo, medio de estimulación y de vínculo con el mundo que rodea al niño. Debemos tener en cuenta que la estimulación debe estar presente en todos los momentos de la vida del niño.
Los programas individualizados de atención temprana tienen como objetivo estimular el sistema nervioso del pequeño durante los primeros años de vida. Esto es debido a que durante estos años iniciales, el sistema nervioso central presenta un alto grado de plasticidad neuronal, por lo que es un momento propicio para potenciar los aprendizajes en todos los ámbitos: psicomotor, intelectual, conductual,…
Y es que, debido a las características particulares que habitualmente acompañan al síndrome, los niños deben recibir tratamientos de fisioterapia y psicomotricidad, estimulación (cognitiva, socio-afectiva, comportamiento adaptativo,…), logopedia, en función de las necesidades personales que presenten en cada momento vital y con los que se tratará de lograr la máxima autonomía personal posible y su desarrollo global.
La escuela infantil.
Al mismo tiempo, se considera beneficiosa su escolarización a partir de los veinticuatro meses al constituir la escuela infantil un ambiente rico de estimulación, normalizado, y promover el contacto social con iguales, que se convierten en una importante fuente de estímulo e imitación para estos pequeños.
La primera estimulación: el amor.
Finalmente, no debemos olvidar un método de estimulación natural que es universal y cuya eficacia está suficientemente demostrada: el amor y el cariño de los padres hacia su hijo. Una estimulación fundamental que es el primer lenguaje que entienden los niños, tengan o no síndrome de Down, y que asegura el éxito de los otros tratamientos con resultados infinitamente mejores.
