Por Virginia Miramón
Si tuviéramos que pensar y describir hoy en día a una persona con síndrome de Down probablemente algunas de las características que usaríamos serían persona con un “buen estado de salud”, una “imagen exterior correcta”, con “hábitos de autonomía conseguidos”, capaz de leer y escribir, que participa en diversos entornos sociales normalizados: escolar, laboral,… y con una discapacidad intelectual leve o moderada, entre otros aspectos.
Atrás queda la idea de personas con sobrepeso, que no se relacionan con el resto del mundo, analfabetas, con una discapacidad intelectual severa o profunda,… Ello ha sido posible gracias a los avances que a lo largo del tiempo se han producido en los distintos campos: médico, educativo, empresarial,…
Y a una creencia sumamente importante: el “efecto pigmalión”: las expectativas que una persona tiene sobre otra influirán en el rendimiento de esta última y acabarán cumpliéndose. Si creemos firmemente en que las personas con síndrome de Down pueden vivir de una forma autónoma e integradas en la sociedad, con la ayuda de todos, ellos lo consiguen. Las personas discapacitadas son aquellas que necesitan a otras personas. Visto así, ¡todos somos discapacitados!
Fin Ultimo: la integración
Centrándonos en el tema que nos ocupa, la conducta, los niños con síndrome de Down no suelen presentar problemas destacables de comportamiento. Lo más adecuado es que se desarrollen en ambientes normalizados, de manera que se les trate del mismo modo y se les exija lo mismo que al resto de los niños o, incluso, más, puesto que serán objeto de muchas miradas cuando se incorporen de forma habitual a contextos ordinarios. En este sentido, son muy buenos “imitadores”.
Los profesionales de la educación debemos tener muy presente, desde las edades más tempranas, que todo programa dirigido a personas con síndrome de Down debe tener como último objetivo su integración en la sociedad. La actividad formativa global de estos niños y jóvenes ha de abarcar contenidos más amplios que los puramente académicos, entre ellos: habilidades de autonomía personal y de integración social, entrenamiento para el control de la conducta, habilidades de orden socio-afectivo-sexual sin olvidar la educación emocional. ¿Qué sentido tendría el hecho de que un niño con síndrome de Down tuviera muchos conocimientos si después no sabe comportarse en ningún lugar?
Las tres “R”
Los padres en casa deben tener en cuenta que, determinados aspectos fundamentales para la adaptación social que sus otros hijos sin discapacidad adquieren de una forma natural y espontánea, en el caso de los niños con síndrome de Down no será así: no los aprenderán o lo harán de una forma inadecuada si no se utilizan con ellos programas adaptados a sus características particulares.
Y la adquisición de conductas inapropiadas supone un doble trabajo: primero, lograr que desaparezcan y segundo, implantar nuevas conductas más correctas. Por ello, lo más conveniente es instaurar conductas deseables desde el inicio.
Para conseguirlo, uno de los modelos que se puede seguir es el de las tres “R”:
- Reglas: es imprescindible fijar unas cuantas normas precisas y concretas, que se explican al niño con claridad así como las consecuencias de no seguirlas.
- Rutinas: las reglas aplicadas con constancia acaban convirtiéndose en hábitos y rutinas que va incorporando a su día a día con naturalidad.
- Responsabilidades: y tales rutinas repetidas se transforman en responsabilidades, entendidas como tareas cotidianas que el niño lleva a cabo de una forma habitual y que son asumidas como propias.
Así pues, como ya hemos comentado, los niños con síndrome de Down no suelen ser problemáticos en este sentido, pero debe trabajarse su conducta desde un principio teniendo siempre presente el fin último de su autonomía e integración en la sociedad. En estos momentos iniciales, cabe destacar el papel fundamental que juegan los profesionales aportando a la familia información y orientaciones necesarias sobre el camino a seguir. Un recorrido largo e intenso, pero al mismo tiempo muy emocionante y gratificante, en el que serán claves la perseverancia y la paciencia.
